Hayley Okines kuolee harvinaiseen ennenaikaiseen ikääntymissairauteen 17-vuotiaana

Progeriaa sairastavat lapset elävät harvoin 14 vuoden ikää pidempään, ja he menehtyvät usein ikääntyneiden sairauksiin, kuten sydänsairauksiin ja aivohalvaukseen.

Hayleylle kerrottiin, ettei hän eläisi 13 ikävuotta pidempään, mutta vuonna 2007 teini-ikäinen aloitti uraauurtavan hoidon Bostonin lastensairaalassa, Massachusettsissa, osana ensimmäistä kliinistä kokeilua sairauden hoitoon.

Syyskuussa 2012 MNT raportoi tämän kokeen onnistumisesta ja paljasti, miten farnesyylitransferaasin estäjä (FTI) paransi progeriaa sairastavien lasten painoa, luuston rakennetta ja sydän- ja verisuoniterveyttä.

Hayleyn kuoleman jälkeen antamassaan lausunnossa Progeria Research Foundation (Progeriatutkimussäätiö) ylisti teiniä hänen panoksestaan progeriatutkimukseen:

”Koko PRF-yhteisö suree yhden loistavan tähtemme, Hayley Okinesin, menetystä. Hayley oli yksi ensimmäisistä osallistujista meneillään olevissa kliinisissä progeriatutkimuksissa. Hayley oli edelläkävijä – ja yksi syy siihen, että meillä on nyt ensimmäinen hoito progeriaan. Tänään muistamme hänen valtavaa rohkeuttaan ja päättäväisyyttään.”

Hayley kampanjoi ahkerasti progeria-tietoisuuden puolesta, ja häntä ylistettiin paikallisesti ja kansallisesti inspiraationa ihmisille, joilla on ja joilla ei ole tätä sairautta. Teini-ikäinen kirjoitti kaksi kirjaa, joissa hän kertoi yksityiskohtaisesti kokemuksistaan progerian kanssa elämisestä – ”Old Before My Time” ja ”Young at Heart” – ja osallistui lukuisiin haastatteluihin.

Sen lisäksi, että Hayley edisti progerian tunnettuutta ja tutkimusta, häntä ihailtiin suuresti hänen positiivisesta elämänkatsomuksestaan, ja hän kirjoitti kirjassaan ”Young at Heart”:”

”Elämäni progerian kanssa on täynnä onnea ja hyviä muistoja. Sisimmässäni en ole erilainen kuin kukaan muu. Olemme kaikki ihmisiä.”

Ajatuksemme ja rukouksemme ovat Hayleyn perheen ja ystävien kanssa tänä vaikeana aikana.

Uutinen Hayleyn kuolemasta tulee vain 15 kuukautta sen jälkeen, kun ilmoitettiin, että Sam Burns, poika Foxboroughista, MA:sta, oli kuollut progeriaan 17-vuotiaana.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.