Une histoire anonyme de survivante de caillots sanguins

Je me considère comme une femme de 47 ans en bonne santé. Je fais de l’exercice quotidiennement, je mange des choix alimentaires sains et je suis non-fumeuse. En avril 2011, j’ai ressenti des douleurs lancinantes dans le dos, du côté droit, sous la cage thoracique, et la douleur s’aggravait chaque fois que je prenais une respiration. Mon mari m’a conduite aux urgences. La première idée des médecins des urgences a été que j’avais une pneumonie pour laquelle on m’a mise sous antibiotiques, même si je n’avais pas eu de rhume ni même de fièvre. Ils ont fait des analyses de sang plus tôt pour savoir si mes symptômes pouvaient éventuellement être liés à des caillots sanguins, et après sept heures aux urgences, ces analyses sont revenues positives.

On m’a ensuite envoyé passer un scanner, qui a montré de manière définitive que j’avais des embolies pulmonaires (EP). De multiples caillots sanguins ont été détectés dans mes deux poumons. On a commencé à me faire des injections d’anticoagulants et je suis resté à l’hôpital pendant 6 jours. Il a fallu ce temps pour passer des injections à la warfarine et faire remonter mon INR à 2,0.

Des examens complémentaires ont révélé une thrombose veineuse profonde (TVP) dans ma jambe gauche, derrière le genou. En plus de cela, mon cœur a commencé à s’emballer à un rythme de 160-180 pendant environ une heure le lendemain matin, et on m’a dit de rester immobile. Il s’agissait d’une tachycardie supraventriculaire, un rythme cardiaque rapide que j’ai connu à certains moments de ma vie d’adulte. Bien sûr, un rythme cardiaque rapide est aussi un symptôme d’EP. Près d’une heure plus tard, mon rythme cardiaque était revenu à la normale.

Pendant mon hospitalisation, une analyse de sang a montré que j’étais positif pour un déficit en antithrombine (AT) III. Cependant, il n’y a pas d’antécédents familiaux de déficit en AT III ou de caillots sanguins dans ma famille biologique. J’ai appris que la déficience en AT III peut être acquise et que les taux d’AT peuvent être faibles lorsqu’un caillot est aigu ou nouveau, ou lors d’un traitement à l’héparine, et augmenter avec la warfarine. Un nouveau test est prévu pour début janvier 2012, et j’arrêterai alors de prendre de la warfarine deux semaines avant ce test prévu. J’ai également appris que les tests de dépistage de la déficience en AT sont souvent plus précis après le traitement du caillot et l’arrêt des anticoagulants.

Avant ma TVP et mes EP, j’ai pris l’avion de la Floride à l’État de Washington, où je suis resté 4 jours pour aider à prendre soin de ma mère, donc j’ai eu une rotation rapide entre les longs vols d’une côte à l’autre. Je n’ai pas remarqué de gonflement, de décoloration ou de douleur dans ma jambe. Une semaine plus tard, j’ai ressenti une forte douleur au dos. Cette douleur est apparue soudainement alors que je faisais le ménage et préparais les paniers de Pâques pour ma nièce et mon neveu. Le même jour, j’ai eu des symptômes effrayants pendant environ 5 minutes. J’étais incapable de respirer et mon rythme cardiaque était rapide, mais je n’ai pas ressenti de douleur thoracique.

J’ai un autre problème de santé. En 2008, on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Le mois précédant mes caillots, ma colite ulcéreuse s’est considérablement aggravée. Une coloscopie d’urgence effectuée 1½ semaine avant mon voyage en WA a montré que ma colite ulcéreuse était de nouveau mauvaise et n’était plus en rémission. Mon médecin m’a d’abord recommandé de ne pas prendre l’avion pendant les deux semaines suivant la coloscopie. Comme j’avais déjà un voyage en WA prévu dans 1½ semaine, j’ai reparlé à mon médecin, qui a dit que cela devrait être OK pour prendre l’avion.

J’ai pris des pilules contraceptives pendant plus de 20 ans, mais je les ai arrêtées immédiatement après le diagnostic de ma TVP et de mes EP. Apparemment, la combinaison d’un voyage de plus de 4 heures et des pilules contraceptives peut avoir déclenché mes caillots. Cependant, j’ai fait ce voyage en WA plusieurs fois auparavant alors que je prenais la pilule sans qu’aucun caillot sanguin ne s’ensuive !

Tout cela est très difficile à digérer et à comprendre pour moi. Il me semble qu’il y a beaucoup de variables qui influencent la formation de caillots sanguins. Je trouve cela très effrayant, et je m’inquiète maintenant du risque que court ma fille ! Mes médecins ont des avis partagés sur la question de savoir si je dois prendre de la warfarine à vie ou arrêter après 6 mois. Une fois qu’ils auront déterminé l’état de mon déficit en AT, ils pourront prendre une décision plus claire. Je n’avais jamais entendu parler de TVP/PE ou d’antithrombine III avant aujourd’hui, et je n’ai jamais eu de symptômes antérieurs ! J’apprécie vraiment le site Web et la page Facebook (FB) de la National Blood Clot Alliance. Ils m’ont permis d’en apprendre tellement plus ! Je sais maintenant à quel point j’ai de la chance d’être une survivante ! J’ai également partagé de nombreux articles de la NBCA avec ma famille et mes amis afin qu’ils soient conscients des risques et des signes et symptômes de la TVP et de l’EP ! Ma fille devait prendre plusieurs vols cet été, elle a donc porté des bas de contention, fait des exercices de talon-pointe et bougé pendant ses vols. Elle prévoit également de changer de méthode de contraception, passant de la pilule au stérilet Mirena. Merci!

Survivante!

Messages à emporter

  • Venez immédiatement aux urgences en cas d’essoufflement inattendu et de rythme cardiaque rapide, même en l’absence de douleur thoracique. Le choix le plus sûr est d’appeler une ambulance, au cas où vos symptômes s’aggraveraient en cours de route.
  • Un nouveau test de dépistage du déficit en antithrombine III est un choix judicieux.
  • Les pilules contraceptives sont un facteur de risque de caillots sanguins.
  • Un voyage de plus de 4 heures présente un risque de caillots sanguins.
  • Se lever et bouger (ou sortir d’une voiture) à intervalles pendant un voyage prolongé (en avion, en voiture, en bus ou en train) et faire des exercices de talon-pointe, ou marcher dans les allées.
  • Les maladies inflammatoires de l’intestin comme la colite ulcéreuse sont associées à une augmentation du risque de TVP.

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